Stichting Ring 14 NL is opgericht om familie, aanverwanten en zorgverleners zoveel mogelijk informatie beschikbaar te stellen over deze ongeneeslijke en zeldzame aandoening.
De Nederlandse stichting is verbonden met Ring 14 International om gezamenlijk informatie te kunnen delen en gezamenlijk medisch onderzoek te kunnen bekostigen.
Stichting Ring 14 wil families verenigen, nuttige informatie verstrekken, hoop geven zonder valse verwachtingen te wekken.